¿Bebés a la carta?

¿Es posible diseñar genéticamente un bebé? ¿Qué implicaciones tiene tal posibilidad para la vida en sociedad? Estas y otras preguntas surgen como inquietantes especulaciones sobre el futuro de las técnicas que intermedian en la transmisión de la vida humana y que están transformando una de las dimensiones más decisivas de la existencia humana: el origen de cada vida.

La noticia que conmovió al mundo fue la modificación genética de embriones humanos, por primera vez en la historia, por parte de científicos chinos. La reacción a la noticia estuvo marcada por un fuerte reclamo ético a no realizar alteraciones genéticas de un embrión que se transmitan a la descendencia.

Pero la posibilidad de diseñar genéticamente bebés también se plantea a través de la selección de los gametos. En este sentido, desde hace un par de años la empresa 23andMe, Inc. pretende implementar un sistema para avanzar en la obtención de bebés con características deseadas y ha obtenido una patente para ello. El 24 de septiembre de 2013 la Oficina de Patentes de los Estados Unidos le otorgó la patente nro. 8.543.339 denominada “Selección de donante de gametos en base a cálculos genéticos” (Gamete donor selection based on genetic calculations) en virtud de la cual se pretende proteger jurídicamente un sistema, método o programa de computación ordenado a determinar por procedimientos estadísticos el mejor donante de gametos para lograr un resultado buscado.

El sistema que quieren implementar parte de un objetivo que se denomina “fenotipo de interés” y refiere a ciertas características observables o rasgos de un organismo, como sus propiedades morfológicas, evolutivas, bioquímicas, fisiológicas o de comportamiento. “La altura, el color de los ojos, el sexo, las características de la personalidad y el riesgo de desarrollar cierto tipo de cancer son ejemplos de fenotipos”, afirman en la patente. Una vez que se posee el fenotipo de interés, para procurar fijar las características del bebé a concebir, se estudia el genoma de posibles donantes y se determina por medio de cálculos probabilísticos cuál es el que presenta las mejores chances de obtener el “fenotipo de interés”.

Se trata del recurso a una intermediación técnica en la procreación humana para conseguir un hijo diseñado según el deseo de los adultos.

Desde el punto de vista bioético y jurídico este sistema despierta justificadas críticas. Por un lado, el hijo es visto como un producto y como un commodity. Estamos ante una mercantilización de la vida y del niño concebido por la técnica. A su vez, si el derecho admite que sea válido fijar las características al hijo, surgirán inevitablemente planteos resarcitorios de los hijos hacia los padres en caso que, pudiendo concebir un hijo con mejores chances genéticas, no lo hicieran. Así, en la literatura bioética existen planteos que señalan un “deber” de los padres de tener el mejor hijo posible. Todo ello se enmarca en una tendencia eugenésica, es decir, de búsqueda de mejora de la raza.

De fondo, podemos decir que estas técnicas desconocen la naturaleza propia de la procreación humana, que por su estructura biológica está llamada a expresar la gratuidad del don, al entender que el hijo no es el fruto de un hacer técnico y controlable de los padres, sino que es el fruto gratuito de la mutua donación en la relación íntima de varón y mujer. Justamente aquí reside la “originalidad” de la transmisión de la vida humana, que por la dignidad del hijo no puede ser reducida a un mero procedimiento técnico.

 

Bebés de tres progenitores: ¿sería lícita la técnica en Argentina?

El 3 de febrero de 2015 la Cámara de los Comunes del Parlamento Británico aprobó una polémica técnica de manipulación de la línea germinal de óvulos y embriones, que permite engendrar niños con ADN de tres progenitores. La norma fue propuesta por el Secretario de Estado de Salud y ahora deberá ser tratada por la Cámara de los Lores.

La técnica se llama “donación mitocondrial” y consiste en una ingeniería genética con la finalidad de conseguir embriones “sanos” en los casos en que la madre tiene material mitocondrial defectuoso en sus óvulos que se transmite a su descendencia y que produce algunas discapacidades y enfermedades. A través de estas técnicas, se procura, por un lado, que el ADN del núcleo provenga de los “requirentes” de la técnica; por el otro, que el ADN mitocondrial provenga de una donante de óvulos sana. Por ello se afirma que se trata de hijos con ADN de tres progenitores.

En el caso de la Argentina, la técnica resultaría contraria a derecho. Por un lado, porque no ha sido incluida en la ley 26862 referida al acceso a las técnicas reproductivas. Por otro lado, porque implica una manipulación de la vida que destruye embriones y ello violenta el derecho a la vida. Por otro, porque genera una alteración profunda en las relaciones básicas de la persona así engendrada y ello afecta su derecho a la identidad y su interés superior. Un niño no puede ser objeto de una experimentación.

En el nuevo Código Civil y Comercial, que entra en vigencia en agosto de 2015, este tipo de técnicas está expresamente prohibida en el artículo 57 que dispone: “Prácticas prohibidas. Está prohibida toda práctica destinada a producir una alteración genética del embrión que se transmita a su descendencia“.

Otra de las problemáticas de esta técnica es la perspectiva eugenésica que se va imponiendo a nivel normativo. Se pretende legalizar una técnica que permite fijar las características de la descendencia y ello genera una inaceptable subordinación del hijo con respecto a sus padres.

Una tendencia se constata: las técnicas reproductivas se alejan de la lógica de intervenir en casos de infertilidad y se rigen por una lógica productiva, de tal modo que el hijo deja de ser un don y se convierte en un producto, que como tal ha de ser “fabricado” bajo estrictos controles de calidad. Las consecuencias deshumanizantes de esta impronta eugenésica son amplias y preocupantes.

 

Cinco desafíos de la bioética en 2015

Un nuevo año comienza y, como siempre, es tiempo de balance y planificación. En un post anterior hicimos un balance de 2014. Mirando hacia adelante, podemos vislumbrar algunos desafíos que se presentan en el 2015 en el campo de la bioética:

1. El nuevo Código Civil: En Argentina, la entrada en vigencia del nuevo Código Civil y Comercial Unificado será motivo de debate en sus muy diversos aspectos, entre los que se encuentran las implicaciones relacionadas con la persona humana y el comienzo de su existencia. En ese sentido, recordemos que el nuevo Código reconoce que la existencia de la persona comienza con la concepción (art. 19), aunque algunos sectores pretenden manipular ese término para excluir a los embriones humanos no implantados de tal protección jurídica.

2. La fecundación in vitro: al término de 2014 la Cámara de Diputados dio media sanción a un proyecto de ley sobre técnicas de fecundación artificial. El Congreso ya había legislado sobre el tema en 2013 (ley 26862) y en 2014 (con la regulación de las consecuencias filiatorias de las técnicas en el nuevo Código Civil). La iniciativa encontró resistencias porque desprotege al embrión humano, sobre todo en su derecho a la vida y su derecho a la identidad. Durante 2015 se espera que el tema sea tratado en el Senado de la Nación, donde esperamos que se revisen algunos de los criterios que han venido guiando a los legisladores en la materia. En efecto, la tendencia legislativa es completamente funcional a un imperativo biotecnológico que somete la vida humana a mecanismos de control y a una lógica productiva, y soslaya los valores humanos implicados en técnicas que no respetan la originalidad de la transmisión de la vida humana.

3. La privacidad de la información genética: con la expansión de las grandes bases informáticas de datos, crece la codicia por recolectar y manipular la información genética de las personas, en el marco de una mentalidad consumista que se expande y pretende aplicarse incluso al campo de la salud. La conectividad permanente y las aplicaciones móviles vinculadas con salud están planteando nuevos desafíos para resguardar la privacidad de la información genética y evitar que sea apropiada para fines puramente comerciales de consumo. Como viene sucediendo en los últimos años, en 2015 habrá nuevos debates sobre la forma de regular los estudios genéticos y todo lo relativo a la obtención, almacenamiento, transmisión y utilización de la información genética personal.

4. La cuestión demográfica: a nivel global, el 2014 se cierra con noticias provenientes de distintos lugares del mundo donde se advierte la preocupación de diversos países por su situación demográfica, más concretamente por la caída de la natalidad y el aumento de la longevidad. Además de los debates que se vienen desarrollando en Europa, podemos mencionar a Japón y Rusia entre las potencias que han comenzado a revisar sus políticas públicas en la materia para aumentar la natalidad.

5. La justicia en el acceso a los beneficios de la investigación biomédica: la crisis del ébola en 2014 y los debates bioéticos sobre el desarrollo de medicamentos para su cura han dado lugar al resurgimiento de planteos relativos a cuál es la forma más justa de distribuir los beneficios que genera la investigación biomédica, expresando las tensiones subyacentes entre los países desarrollados y las periferias donde muchas veces se realizan las investigaciones con seres humanos. Justamente, la posibilidad que esas poblaciones puedan acceder a bajos costos a los medicamentos que se desarrollan sobre la base de investigaciones en sus miembros es una de las demandas de justicia que se presentan en bioética. La crisis del ébola también generó un debate importante en torno a los recaudos necesarios para que las personas se sometan a investigaciones, especialmente en las fases más experimentales.

Lejos de ser una exhaustiva enunciación de todos los desafíos, señalamos sólo algunos temas de gran importancia en el debate bioético local y global para el nuevo año. Como siempre expresamos en este blog, esperamos que junto con los nuevos desarrollos biotecnológicos crezca una proporcionado reconocimiento de la dignidad humana y las exigencias éticas inherentes a tales desarrollos.

 

¿Cuántos embriones humanos involucra la fecundación in vitro?

Una de las características más preocupantes de la expansión de la fecundación in vitro (FIV) es la cantidad de embriones humanos que se conciben para lograr un nacimiento con vida. Para dimensionar el fenómeno se puede mencionar el informe enviado el 19 de julio de 2013 por el Ministro de Salud de Italia al Parlamento de ese país sobre el estado de implementación de la ley 40/2004 referida a la procreación médicamente asistida. El informe contiene la actividad al año 2011 de los centros de reproducción y permite constatar el notable aumento de embriones concebidos, de los embriones congelados, sin que ello signifique un aumento de los nacidos vivos.

El siguiente cuadro resume los datos:

 

 

2008

2009

2010

2011

Embriones concebidos

84.861

99.258

113.019

118.049

Embriones congelados

763

7.337

16.280

18.798

Nacidos vivos

10.212

10.819

12.506

11.933

 

Inicialmente, la ley italiana 40/2004 de regulación de las técnicas de fecundación artificial establecía que no se debía crear un número de embriones superiores a los estrictamente necesarios para una única y contemporánea transferencia e implantación, y tal número nunca podía ser superior a tres (art. 14.2). Sin embargo, en la sentencia 151/2009 de la Corte Constitucional se dispuso que tal límite de tres embriones no era constitucional y se dejó sólo la exigencia de sólo crear los embriones “estrictamente necesarios”. Se explica así el salto en el número de embriones congelados entre 2008 y los años siguientes a 2009.

Las estadísticas continúan confirmando la enorme tasa de pérdidas embrionarias que conllevan las técnicas de fecundación artificial y los muchos embriones humanos que son manipulados extracorpóreamente sin el debido respeto que merece toda vida humana, en razón de su intrínseca dignidad.

Por otra parte, el aumento del número de embriones “in vitro” es funcional a la expansión de la investigación biotecnológica que codicia embriones para utilizar sus células. Así, se conciben más embriones que en el fondo se sabe que no tendrán un destino de vida sino de descarte y experimentación.

Es preciso detener esta “cultura del descarte” que quiere convertir a la vida humana en un recurso disponible a merced de intereses biotecnológicos y adoptar medidas humanistas que reconozcan la dignidad de cada vida humana desde su primer momento vital.

 

Selección de embriones por diagnóstico preimplantatorio

El proyecto de ley de regulación de las “técnicas de reproducción médicamente asistida” que está en trámite ante la Cámara de Diputados propone la legalización del diagnóstico genético preimplantatorio (DGP).

El DGP es uno de los procedimientos asociados a las técnicas de fecundación artificial y ha permitido un refinamiento en la posibilidad de seleccionar embriones para su transferencia. El DGP se realiza sobre el embrión recién concebido in vitro y generalmente apunta a “descartar” los embriones que no reúnan características deseadas. De alguna forma, con el DGP, se abre la perspectiva de fijar las características genéticas de la descendencia.

Tal posibilidad de selección no sólo es una forma de discriminación, sino que también es un paso hacia la eugenesia. Entre las voces críticas hacia el DGP se encuentra Jürgen Habermas, quien afirma: “la mirada a un posible futuro de la naturaleza humana nos transmite una necesidad de regulación que ya se hace sentir hoy. Los límites normativos a cómo tratar con embriones surgen de la mirada de una comunidad moral de personas que rechaza a los pioneros de la autoinstrumentalización de la especie para (digámoslo: en la dilatada preocupación por sí mismas en términos éticos de la especie) mantener intacta su forma de vida comunicativamente estructurada” (El futuro de la naturaleza humana. ¿Hacia una eugenesia liberal?, Buenos Aires, Paidós, 2004). Para este autor, “una programación eugenésica de propiedades y disposiciones deseables provoca reparos morales si fija a la persona afectada a un determinado plan vital, si coarta específicamente su libertad para elegir una vida propia” . “Con la decisión irreversible que una persona toma sobre la composición deseada del genoma de otra persona, surge un tipo de relación entre ambas que cuestiona la suposición hasta ahora obvia de autocomprensión moral en personas que actúan y juzgan autónomamente” .

Esperamos que el Congreso no apruebe leyes que desprotegen al embrión humano, y en cambio se adopten urgentes medidas para evitar nuevas y sutiles formas de discriminación que ofenden la dignidad humana.

 

Una nueva eugenesia

En 1883, Francis Galton –primo de Darwin- acuñaba el término “eugenesia” para referirse a “la ciencia que estudia los agentes sociales que influyen, mental o físicamente, en las cualidades raciales de las futuras generaciones”. Desde entonces, la tentación de lograr la “raza perfecta” ha estado siempre al acecho. Durante la primera mitad del Siglo XX, la eugenesia se plasmó en leyes y decisiones administrativas impulsadas por el Estado y generalmente referidas a personas con discapacidad, ya sea prohibiendo casamientos, obligando a la esterilización o al aborto. Luego de los horrores de la II Guerra Mundial, la eugenesia sufrió un fuerte descrédito y se revertieron la mayoría de las leyes antes sancionadas. Sin embargo, en la última parte del Siglo XX y los inicios del Siglo XXI los notables adelantos de la genética, asociados a aplicaciones biotecnológicas de diagnóstico y reproductivas, han dado origen a una “nueva eugenesia”, que se vincula con la posibilidad de seleccionar las características genéticas de la descendencia.

Los medios técnicos que posibilitan esta selección son, por un lado, el diagnóstico prenatal para detectar discapacidades en el niño por nacer; por el otro, las técnicas de fecundación artificial a través de la selección de los gametos que se utilizarán para concebir al niño o bien por el diagnóstico preimplantatorio de los embriones recién concebidos.

Mientras que la antigua eugenesia surgía como pretensión totalitaria de la planificación estatal, la nueva eugenesia, también conocida como eugenesia liberal, surge de la decisión de miles de personas que se inclinan por abortar al niño con discapacidad, o por buscar un niño con ciertas características por medio de la fecundación in vitro. Desde ya que eso es posible porque la legislación adopta una postura permisiva, especialmente en dos cuestiones críticas: aborto libre y fecundación artificial sin límites. Y ello sin contar los poderosos intereses biotecnológicos y económicos que se benefician con esta situación.

Muchas son las objeciones bioéticas y jurídicas que merece la eugenesia, antigua o nueva. En todo caso, es estremecedor pensar las consecuencias que tiene una sociedad que se arroga el poder de decidir qué vida merece la pena ser vivida y cuál no.

¿Embriones para investigación?

Varias comisiones de la Cámara de Diputados debaten en estos días un proyecto de ley sobre fecundación artificial. La novedad es que se permitiría generar embriones humanos con fines de investigación. En efecto, la redacción del articulado permite destinar a investigación los embriones al término de su conservación en un plazo de 10 años (art. 12), pero ese plazo puede ser “abreviado” por las personas o parejas a su voluntad (art. 13). De este modo, podría darse el caso de una persona que conciba embriones, los congele, luego “abrevie” el plazo y los destine a investigación. Incluso respecto a los embriones “viables” el proyecto sostiene que podrán ser utilizados en investigación si se respetan “parámetros” fijados por la autoridad de Aplicación (art. 14). El proyecto también permitiría “descartar” embriones humanos, ya sea por ser “inviables” o bien por vencerse el plazo para su congelación.

Poderesos intereses biotecnológicos buscan una expansión y para no despertar sospechas se enmascaran bajo la apariencia de “progreso” o de solución de la infertilidad. Es paradójico que se llame progreso a técnicas que generan vidas humanas para ser destruidas y utilizadas como material biológico para experimentación. También es paradójico que se presente como solución a la infertilidad a unas técnicas que no atacan las causas reales de la misma sino que generan embriones para luego descartarlos y basan su supuesto éxito en generar muchos embriones para elegir los más aptos y eliminar los restantes.

El nuevo Código Civil y Comercial había indicado la necesidad de que se dicte una ley de “protección del embrión no implantado”, pero parece que la Cámara de Diputados avanza en una línea de “desprotección” que se inscribe en la “cultura del descarte”.

Mientras que es necesaria la inversión en buscar soluciones a la infertilidad, es igualmente necesario suspender el uso de las técnicas de fecundación artificial, especialmente extracorpóreas, que se expanden explotando las buenas intenciones de mucha gente y convirtiendo a la vida humana en un producto sometido a “controles de calidad” y a una manipulación incompatible con la dignidad humana.

Aborto libre y discapacidad

Entre las consecuencias ocultas del “aborto libre” se encuentra una radical y nueva forma de discriminación: la sistemática eliminación prenatal de personas con discapacidad.

En efecto, la disponibilidad de estudios genéticos prenatales cada vez más tempranos, precisos y amplios junto con el aborto libre, permite que algunos decidan poner fin a la vida del niño en razón de alguna discapacidad. Muchas veces es un hijo buscado y el estudio se convierte en un “control de calidad” que termina descartando al que no resultó “apto”, “sano” o “normal”.

Pero dado que esos estudios se expanden y están cada día más a mano, tal posibilidad se termina convirtiendo “casi” en una obligación por la notable presión que reciben los médicos y los padres. La presión sobre el médico, incluso, es un menosprecio por la objeción de conciencia.

Según estadísticas internacionales, en los países donde el aborto es libre o bien donde se permite el aborto por “malformaciones”, los niños con discapacidades detectables prenatalmente son abortados en casi el 90% de los casos detectados.

La cultura del descarte no es “inevitable”. Este horizonte de exclusión no puede ser ignorado al momento de considerar las consecuencias del aborto libre propugnado por algunos sectores de nuestra sociedad y que significaría un grave retroceso en la conformación de una sociedad inclusiva para todo ser humano.

 

Código Civil y cultura del descarte

La sanción del nuevo Código Civil y Comercial estuvo acompañada de un sorprendente empeño de algunos por afirmar que, a pesar que el artículo 19 del nuevo texto dice que la existencia de la persona comienza desde la concepción, es posible destruir embriones in vitro o eliminar a niños durante el embarazo.
En efecto, durante la misma sesión del 1ro. de octubre, diversos diputados se pronunciaron “en desacuerdo” con el art. 19 o bien aclarando que la redacción de ese artículo no obstaba a que estuvieran a favor del aborto. La campaña contra la vida continuó luego en declaraciones periodísticas, en las que con malabarismos técnico-legales e interpretaciones amañadas del texto, se pretende hacerle decir lo contrario de lo que dice.
¿Por qué tanto empeño contra la vida? ¿Por qué tanto esfuerzo en crear vidas para luego descartar las que sean “inviables” o “menos aptas” o “discapacitadas”? ¿No podemos buscar maneras de luchar contra la infertilidad sin tener que descartar embriones? ¿No podemos buscar maneras de prevenir el aborto sin tener que sacrificar una vida? ¿No hay respuestas internacionales a la mortalidad materna (como Chile) que optan por salvar siempre las dos vidas? Si alguien puede decir quién es persona y quién no, ¿qué evitará que ello luego se traslade a otras etapas de la vida vulnerable?
Es una vieja tentación en el derecho: el Estado pretende ser quien “concede” la personalidad, en lugar de estar obligado a reconocerla como una exigencia de la dignidad inherente a todo ser humano. Afortunadamente, por ahora, el artículo 19 se ubicó en ésta última postura.

Código Civil: La concepción en el centro del debate

Finalmente, luego de un largo proceso iniciado en 2011 que tuvo grandes intervalos en “silencio” en su tratamiento parlamentario, se sancionó el nuevo Código Civil y Comercial de la Nación Argentina.
Para la bioética personalista, el nuevo Código Civil es merecedor de críticas de fondo, pues legitima casi sin límites las técnicas de fecundación artificial, debilita los vínculos sociales y tiene una matriz marcadamente individualista que exalta la autonomía.
En el centro del debate estuvo el ya “famoso” artículo 19 que, en la versión finalmente aprobada, dispone: “ARTÍCULO 19.- Comienzo de la existencia. La existencia de la persona humana comienza con la concepción”.
¿Qué podemos decir de este artículo? Por un lado, una constante e ininterrumpida tradición jurídica en nuestro país reconoce que la vida humana comienza desde la concepción. Y ello no sólo por motivos vinculados con el debate de aborto, sino también por las raíces que tenemos en el derecho romano. En Roma se había acuñado el principio: “el concebido se equipara al nacido para todo lo que lo beneficie”. Y ese niño concebido ya podía heredar y podía recibir bienes que administraba un curador. En 1870, Vélez Sarsfield tomó el principio romanista y lo plasmó de una forma nueva: el concebido es persona para nuestro Código. Ya en el siglo XX, la ciencia vino a confirmar que desde el primer momento de la fecundación existe un individuo único, distinto del padre y la madre.
Sin embargo, la irrupción de las técnicas de fecundación artificial y las presiones para legalizar el aborto parecen querer imponer un retroceso en esa postura humanista. Según estas posturas, tendríamos que “acomodar” la definición de persona para que no obstaculice a esas técnicas o para que permita el aborto. Ello significaría dar vueltas las cosas. El concepto de persona no es un concepto “técnico” que el legislador pueda acomodar a su voluntad. Especialmente desde la aprobación de los tratados de Derechos Humanos, es claro que todo ser humano es persona. De otro modo, los poderosos serían quienes definen quiénes entran o salen de la protección debida a la persona. Los derechos humanos nacieron para ser aplicados a todos y no quedar acomodados por intereses de turno. Eso significa reconocer al ser humano como persona desde su concepción, entendida como el momento de la fecundación.
Ciertamente, los desafíos para la persona por nacer son grandes, incluso por disposiciones que contiene el mismo código civil. Por un lado, desde las técnicas de fecundación artificial, avanza un poder biotecnológico que quiere convertir a la vida humana en mero recurso disponible para guiar la reproducción bajo una lógica productiva y utilitarista. Los embriones “no viables” o “discapacitados” buscan ser identificados prematuramente para ser descartados. En tal sentido avanzarían algunos proyectos sobre fecundación artificial que se discuten en el Congreso. Por el otro, en cuanto al tema del aborto, se pretende relativizar el valor de esa vida naciente y se olvida que nuestra cultura puede avanzar en una cultura de la vida que se esfuerce siempre por salvar las dos vidas, la de la madre y su hijo.