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El celular y la genética

La expansión en los usos de los teléfonos celulares no deja de sorprender. Esta vez se trata de las aplicaciones vinculadas con la salud y más específicamente con la genética. El 5 de mayo de 2015 se publicó una nota en “MIT Technology Review” que informaba que Apple buscaría captar la información genética de sus usuarios a través del celular para que esté a disposición de investigadores de Estados Unidos.

Ya existen miles de aplicaciones vinculadas con la salud. La novedad de Apple estaría dada por la posibilidad de que la persona envíe una muestra biológica a un laboratorio, que haría estudios sobre el genoma vinculados con un listado de enfermedades y comunicaría los resultados por celular al usuario. Se indica que los estudios tendrían aprobación de Apple y un Comité de Etica de la Investigación, además de tener que cumplir con las regulaciones de la FDA (Food and Drug Administration) sobre qué información se puede dar a las personas sobre los estudios de ADN.

Desde la bioética, estas noticias despiertan creciente y justificada preocupación:

a) Los datos genéticos son datos “sensibles”, que pueden revelar predisposiciones a enfermedades y dar lugar a nuevas e irreparables formas de discriminación si son mal utilizados.

b) Muchas veces las personas no cuentan con la información necesaria y suficiente para tomar una decisión sobre la conveniencia o no de hacer un estudio genético. Poner estos estudios en el celular es una forma de ahondar este problema.

c) La persona en la mayoría de los casos recibirá la información sola y sin el adecuado asesoramiento médico.

d) Como ocurre en otros casos, si se generalizan estos estudios, la “letra chica” de las autorizaciones que se otorgan a una aplicación del celular puede incluir ceder la posibilidad de transferir la información genética a terceros para otros usos, con grandes riesgos de discriminación.

En estas materias, no basta el simple consentimiento. Hace falta reforzar los bastiones jurídicos que ponen límites al poder biotecnológico y resguardar adecuadamente la dignidad de la persona.

¿Bebés a la carta?

¿Es posible diseñar genéticamente un bebé? ¿Qué implicaciones tiene tal posibilidad para la vida en sociedad? Estas y otras preguntas surgen como inquietantes especulaciones sobre el futuro de las técnicas que intermedian en la transmisión de la vida humana y que están transformando una de las dimensiones más decisivas de la existencia humana: el origen de cada vida.

La noticia que conmovió al mundo fue la modificación genética de embriones humanos, por primera vez en la historia, por parte de científicos chinos. La reacción a la noticia estuvo marcada por un fuerte reclamo ético a no realizar alteraciones genéticas de un embrión que se transmitan a la descendencia.

Pero la posibilidad de diseñar genéticamente bebés también se plantea a través de la selección de los gametos. En este sentido, desde hace un par de años la empresa 23andMe, Inc. pretende implementar un sistema para avanzar en la obtención de bebés con características deseadas y ha obtenido una patente para ello. El 24 de septiembre de 2013 la Oficina de Patentes de los Estados Unidos le otorgó la patente nro. 8.543.339 denominada “Selección de donante de gametos en base a cálculos genéticos” (Gamete donor selection based on genetic calculations) en virtud de la cual se pretende proteger jurídicamente un sistema, método o programa de computación ordenado a determinar por procedimientos estadísticos el mejor donante de gametos para lograr un resultado buscado.

El sistema que quieren implementar parte de un objetivo que se denomina “fenotipo de interés” y refiere a ciertas características observables o rasgos de un organismo, como sus propiedades morfológicas, evolutivas, bioquímicas, fisiológicas o de comportamiento. “La altura, el color de los ojos, el sexo, las características de la personalidad y el riesgo de desarrollar cierto tipo de cancer son ejemplos de fenotipos”, afirman en la patente. Una vez que se posee el fenotipo de interés, para procurar fijar las características del bebé a concebir, se estudia el genoma de posibles donantes y se determina por medio de cálculos probabilísticos cuál es el que presenta las mejores chances de obtener el “fenotipo de interés”.

Se trata del recurso a una intermediación técnica en la procreación humana para conseguir un hijo diseñado según el deseo de los adultos.

Desde el punto de vista bioético y jurídico este sistema despierta justificadas críticas. Por un lado, el hijo es visto como un producto y como un commodity. Estamos ante una mercantilización de la vida y del niño concebido por la técnica. A su vez, si el derecho admite que sea válido fijar las características al hijo, surgirán inevitablemente planteos resarcitorios de los hijos hacia los padres en caso que, pudiendo concebir un hijo con mejores chances genéticas, no lo hicieran. Así, en la literatura bioética existen planteos que señalan un “deber” de los padres de tener el mejor hijo posible. Todo ello se enmarca en una tendencia eugenésica, es decir, de búsqueda de mejora de la raza.

De fondo, podemos decir que estas técnicas desconocen la naturaleza propia de la procreación humana, que por su estructura biológica está llamada a expresar la gratuidad del don, al entender que el hijo no es el fruto de un hacer técnico y controlable de los padres, sino que es el fruto gratuito de la mutua donación en la relación íntima de varón y mujer. Justamente aquí reside la “originalidad” de la transmisión de la vida humana, que por la dignidad del hijo no puede ser reducida a un mero procedimiento técnico.

 

Bebés de tres progenitores: ¿sería lícita la técnica en Argentina?

El 3 de febrero de 2015 la Cámara de los Comunes del Parlamento Británico aprobó una polémica técnica de manipulación de la línea germinal de óvulos y embriones, que permite engendrar niños con ADN de tres progenitores. La norma fue propuesta por el Secretario de Estado de Salud y ahora deberá ser tratada por la Cámara de los Lores.

La técnica se llama “donación mitocondrial” y consiste en una ingeniería genética con la finalidad de conseguir embriones “sanos” en los casos en que la madre tiene material mitocondrial defectuoso en sus óvulos que se transmite a su descendencia y que produce algunas discapacidades y enfermedades. A través de estas técnicas, se procura, por un lado, que el ADN del núcleo provenga de los “requirentes” de la técnica; por el otro, que el ADN mitocondrial provenga de una donante de óvulos sana. Por ello se afirma que se trata de hijos con ADN de tres progenitores.

En el caso de la Argentina, la técnica resultaría contraria a derecho. Por un lado, porque no ha sido incluida en la ley 26862 referida al acceso a las técnicas reproductivas. Por otro lado, porque implica una manipulación de la vida que destruye embriones y ello violenta el derecho a la vida. Por otro, porque genera una alteración profunda en las relaciones básicas de la persona así engendrada y ello afecta su derecho a la identidad y su interés superior. Un niño no puede ser objeto de una experimentación.

En el nuevo Código Civil y Comercial, que entra en vigencia en agosto de 2015, este tipo de técnicas está expresamente prohibida en el artículo 57 que dispone: “Prácticas prohibidas. Está prohibida toda práctica destinada a producir una alteración genética del embrión que se transmita a su descendencia“.

Otra de las problemáticas de esta técnica es la perspectiva eugenésica que se va imponiendo a nivel normativo. Se pretende legalizar una técnica que permite fijar las características de la descendencia y ello genera una inaceptable subordinación del hijo con respecto a sus padres.

Una tendencia se constata: las técnicas reproductivas se alejan de la lógica de intervenir en casos de infertilidad y se rigen por una lógica productiva, de tal modo que el hijo deja de ser un don y se convierte en un producto, que como tal ha de ser “fabricado” bajo estrictos controles de calidad. Las consecuencias deshumanizantes de esta impronta eugenésica son amplias y preocupantes.

 

Cinco desafíos de la bioética en 2015

Un nuevo año comienza y, como siempre, es tiempo de balance y planificación. En un post anterior hicimos un balance de 2014. Mirando hacia adelante, podemos vislumbrar algunos desafíos que se presentan en el 2015 en el campo de la bioética:

1. El nuevo Código Civil: En Argentina, la entrada en vigencia del nuevo Código Civil y Comercial Unificado será motivo de debate en sus muy diversos aspectos, entre los que se encuentran las implicaciones relacionadas con la persona humana y el comienzo de su existencia. En ese sentido, recordemos que el nuevo Código reconoce que la existencia de la persona comienza con la concepción (art. 19), aunque algunos sectores pretenden manipular ese término para excluir a los embriones humanos no implantados de tal protección jurídica.

2. La fecundación in vitro: al término de 2014 la Cámara de Diputados dio media sanción a un proyecto de ley sobre técnicas de fecundación artificial. El Congreso ya había legislado sobre el tema en 2013 (ley 26862) y en 2014 (con la regulación de las consecuencias filiatorias de las técnicas en el nuevo Código Civil). La iniciativa encontró resistencias porque desprotege al embrión humano, sobre todo en su derecho a la vida y su derecho a la identidad. Durante 2015 se espera que el tema sea tratado en el Senado de la Nación, donde esperamos que se revisen algunos de los criterios que han venido guiando a los legisladores en la materia. En efecto, la tendencia legislativa es completamente funcional a un imperativo biotecnológico que somete la vida humana a mecanismos de control y a una lógica productiva, y soslaya los valores humanos implicados en técnicas que no respetan la originalidad de la transmisión de la vida humana.

3. La privacidad de la información genética: con la expansión de las grandes bases informáticas de datos, crece la codicia por recolectar y manipular la información genética de las personas, en el marco de una mentalidad consumista que se expande y pretende aplicarse incluso al campo de la salud. La conectividad permanente y las aplicaciones móviles vinculadas con salud están planteando nuevos desafíos para resguardar la privacidad de la información genética y evitar que sea apropiada para fines puramente comerciales de consumo. Como viene sucediendo en los últimos años, en 2015 habrá nuevos debates sobre la forma de regular los estudios genéticos y todo lo relativo a la obtención, almacenamiento, transmisión y utilización de la información genética personal.

4. La cuestión demográfica: a nivel global, el 2014 se cierra con noticias provenientes de distintos lugares del mundo donde se advierte la preocupación de diversos países por su situación demográfica, más concretamente por la caída de la natalidad y el aumento de la longevidad. Además de los debates que se vienen desarrollando en Europa, podemos mencionar a Japón y Rusia entre las potencias que han comenzado a revisar sus políticas públicas en la materia para aumentar la natalidad.

5. La justicia en el acceso a los beneficios de la investigación biomédica: la crisis del ébola en 2014 y los debates bioéticos sobre el desarrollo de medicamentos para su cura han dado lugar al resurgimiento de planteos relativos a cuál es la forma más justa de distribuir los beneficios que genera la investigación biomédica, expresando las tensiones subyacentes entre los países desarrollados y las periferias donde muchas veces se realizan las investigaciones con seres humanos. Justamente, la posibilidad que esas poblaciones puedan acceder a bajos costos a los medicamentos que se desarrollan sobre la base de investigaciones en sus miembros es una de las demandas de justicia que se presentan en bioética. La crisis del ébola también generó un debate importante en torno a los recaudos necesarios para que las personas se sometan a investigaciones, especialmente en las fases más experimentales.

Lejos de ser una exhaustiva enunciación de todos los desafíos, señalamos sólo algunos temas de gran importancia en el debate bioético local y global para el nuevo año. Como siempre expresamos en este blog, esperamos que junto con los nuevos desarrollos biotecnológicos crezca una proporcionado reconocimiento de la dignidad humana y las exigencias éticas inherentes a tales desarrollos.

 

Un repaso de la bioética durante 2014

Desde este blog, y con la ayuda de Leonardo Geri, hacemos memoria de algunos hechos relevantes vinculados con la bioética en el año que termina:

A lo largo del año, desde el Centro de Bioética, Persona y Familia procuramos generar contenidos en torno a estas temáticas que tanto interés generan y que evidencian la centralidad que hoy tiene el debate en torno a la vida. Esperamos poder continuar ofreciendo nuestro aporte y agradecemos a todos los lectores que nos acompañan y enriquecen nuestra reflexión con sus comentarios y sugerencias.

 

¿Cuántos embriones humanos involucra la fecundación in vitro?

Una de las características más preocupantes de la expansión de la fecundación in vitro (FIV) es la cantidad de embriones humanos que se conciben para lograr un nacimiento con vida. Para dimensionar el fenómeno se puede mencionar el informe enviado el 19 de julio de 2013 por el Ministro de Salud de Italia al Parlamento de ese país sobre el estado de implementación de la ley 40/2004 referida a la procreación médicamente asistida. El informe contiene la actividad al año 2011 de los centros de reproducción y permite constatar el notable aumento de embriones concebidos, de los embriones congelados, sin que ello signifique un aumento de los nacidos vivos.

El siguiente cuadro resume los datos:

 

 

2008

2009

2010

2011

Embriones concebidos

84.861

99.258

113.019

118.049

Embriones congelados

763

7.337

16.280

18.798

Nacidos vivos

10.212

10.819

12.506

11.933

 

Inicialmente, la ley italiana 40/2004 de regulación de las técnicas de fecundación artificial establecía que no se debía crear un número de embriones superiores a los estrictamente necesarios para una única y contemporánea transferencia e implantación, y tal número nunca podía ser superior a tres (art. 14.2). Sin embargo, en la sentencia 151/2009 de la Corte Constitucional se dispuso que tal límite de tres embriones no era constitucional y se dejó sólo la exigencia de sólo crear los embriones “estrictamente necesarios”. Se explica así el salto en el número de embriones congelados entre 2008 y los años siguientes a 2009.

Las estadísticas continúan confirmando la enorme tasa de pérdidas embrionarias que conllevan las técnicas de fecundación artificial y los muchos embriones humanos que son manipulados extracorpóreamente sin el debido respeto que merece toda vida humana, en razón de su intrínseca dignidad.

Por otra parte, el aumento del número de embriones “in vitro” es funcional a la expansión de la investigación biotecnológica que codicia embriones para utilizar sus células. Así, se conciben más embriones que en el fondo se sabe que no tendrán un destino de vida sino de descarte y experimentación.

Es preciso detener esta “cultura del descarte” que quiere convertir a la vida humana en un recurso disponible a merced de intereses biotecnológicos y adoptar medidas humanistas que reconozcan la dignidad de cada vida humana desde su primer momento vital.

 

Selección de embriones por diagnóstico preimplantatorio

El proyecto de ley de regulación de las “técnicas de reproducción médicamente asistida” que está en trámite ante la Cámara de Diputados propone la legalización del diagnóstico genético preimplantatorio (DGP).

El DGP es uno de los procedimientos asociados a las técnicas de fecundación artificial y ha permitido un refinamiento en la posibilidad de seleccionar embriones para su transferencia. El DGP se realiza sobre el embrión recién concebido in vitro y generalmente apunta a “descartar” los embriones que no reúnan características deseadas. De alguna forma, con el DGP, se abre la perspectiva de fijar las características genéticas de la descendencia.

Tal posibilidad de selección no sólo es una forma de discriminación, sino que también es un paso hacia la eugenesia. Entre las voces críticas hacia el DGP se encuentra Jürgen Habermas, quien afirma: “la mirada a un posible futuro de la naturaleza humana nos transmite una necesidad de regulación que ya se hace sentir hoy. Los límites normativos a cómo tratar con embriones surgen de la mirada de una comunidad moral de personas que rechaza a los pioneros de la autoinstrumentalización de la especie para (digámoslo: en la dilatada preocupación por sí mismas en términos éticos de la especie) mantener intacta su forma de vida comunicativamente estructurada” (El futuro de la naturaleza humana. ¿Hacia una eugenesia liberal?, Buenos Aires, Paidós, 2004). Para este autor, “una programación eugenésica de propiedades y disposiciones deseables provoca reparos morales si fija a la persona afectada a un determinado plan vital, si coarta específicamente su libertad para elegir una vida propia” . “Con la decisión irreversible que una persona toma sobre la composición deseada del genoma de otra persona, surge un tipo de relación entre ambas que cuestiona la suposición hasta ahora obvia de autocomprensión moral en personas que actúan y juzgan autónomamente” .

Esperamos que el Congreso no apruebe leyes que desprotegen al embrión humano, y en cambio se adopten urgentes medidas para evitar nuevas y sutiles formas de discriminación que ofenden la dignidad humana.

 

Una nueva eugenesia

En 1883, Francis Galton –primo de Darwin- acuñaba el término “eugenesia” para referirse a “la ciencia que estudia los agentes sociales que influyen, mental o físicamente, en las cualidades raciales de las futuras generaciones”. Desde entonces, la tentación de lograr la “raza perfecta” ha estado siempre al acecho. Durante la primera mitad del Siglo XX, la eugenesia se plasmó en leyes y decisiones administrativas impulsadas por el Estado y generalmente referidas a personas con discapacidad, ya sea prohibiendo casamientos, obligando a la esterilización o al aborto. Luego de los horrores de la II Guerra Mundial, la eugenesia sufrió un fuerte descrédito y se revertieron la mayoría de las leyes antes sancionadas. Sin embargo, en la última parte del Siglo XX y los inicios del Siglo XXI los notables adelantos de la genética, asociados a aplicaciones biotecnológicas de diagnóstico y reproductivas, han dado origen a una “nueva eugenesia”, que se vincula con la posibilidad de seleccionar las características genéticas de la descendencia.

Los medios técnicos que posibilitan esta selección son, por un lado, el diagnóstico prenatal para detectar discapacidades en el niño por nacer; por el otro, las técnicas de fecundación artificial a través de la selección de los gametos que se utilizarán para concebir al niño o bien por el diagnóstico preimplantatorio de los embriones recién concebidos.

Mientras que la antigua eugenesia surgía como pretensión totalitaria de la planificación estatal, la nueva eugenesia, también conocida como eugenesia liberal, surge de la decisión de miles de personas que se inclinan por abortar al niño con discapacidad, o por buscar un niño con ciertas características por medio de la fecundación in vitro. Desde ya que eso es posible porque la legislación adopta una postura permisiva, especialmente en dos cuestiones críticas: aborto libre y fecundación artificial sin límites. Y ello sin contar los poderosos intereses biotecnológicos y económicos que se benefician con esta situación.

Muchas son las objeciones bioéticas y jurídicas que merece la eugenesia, antigua o nueva. En todo caso, es estremecedor pensar las consecuencias que tiene una sociedad que se arroga el poder de decidir qué vida merece la pena ser vivida y cuál no.

¿Por qué #lavidaendebate?

En la última mitad del Siglo XX y el inicio del Siglo XXI asistimos a un sorprendente desarrollo de las biotecnologías, capaces de descubrir los secretos más recónditos de la vida humana. Ciertamente, la secuencia completa del genoma humano en el año 2000 marcó un hito decisivo en tal sentido. Pero una multiplicidad de aplicaciones biotecnológicas nos maravillan y nos abren esperanzas para un futuro promisorio de desarrollos terapéuticos.

Sin embargo, no siempre ese poder de dominio sobre la vida humana se ha utilizado en favor del ser humano. La bomba atómica es, quizá, el más elocuente ejemplo de tal paradoja. En sus formas más radicales, poderosos intereses biotecnológicos quieren reducir la vida humana a mero recurso disponible.

Por eso, ante la expansión de ese poder biotecnológico surge la necesidad de una creciente reflexión sobre sus fines y su sentido. La bioética es, en tal sentido, una nueva disciplina que ya se ha ganado un lugar en el campo del debate sobre el lugar de las biotecnologías.

Este blog quiere contribuir a esta reflexión. En el fascinante mundo de la comunicación online queremos ser una voz que recuerde que la capacidad de descubrir los secretos de la vida biológica que posibilita la biotecnología tiene que ir acompañada por una proporcionada capacidad de reconocer y custodiar la dignidad del ser humano. Es mucho lo que está en juego y confiamos en que como sociedad estaremos a la altura de estos grandes desafíos para forjar un desarrollo al servicio de la persona humana.