Por: Nicolas Lafferriere
La expansión en los usos de los teléfonos celulares no deja de sorprender. Esta vez se trata de las aplicaciones vinculadas con la salud y más específicamente con la genética. El 5 de mayo de 2015 se publicó una nota en “MIT Technology Review” que informaba que Apple buscaría captar la información genética de sus usuarios a través del celular para que esté a disposición de investigadores de Estados Unidos.
Ya existen miles de aplicaciones vinculadas con la salud. La novedad de Apple estaría dada por la posibilidad de que la persona envíe una muestra biológica a un laboratorio, que haría estudios sobre el genoma vinculados con un listado de enfermedades y comunicaría los resultados por celular al usuario. Se indica que los estudios tendrían aprobación de Apple y un Comité de Etica de la Investigación, además de tener que cumplir con las regulaciones de la FDA (Food and Drug Administration) sobre qué información se puede dar a las personas sobre los estudios de ADN.
Desde la bioética, estas noticias despiertan creciente y justificada preocupación:
a) Los datos genéticos son datos “sensibles”, que pueden revelar predisposiciones a enfermedades y dar lugar a nuevas e irreparables formas de discriminación si son mal utilizados.
b) Muchas veces las personas no cuentan con la información necesaria y suficiente para tomar una decisión sobre la conveniencia o no de hacer un estudio genético. Poner estos estudios en el celular es una forma de ahondar este problema.
c) La persona en la mayoría de los casos recibirá la información sola y sin el adecuado asesoramiento médico.
d) Como ocurre en otros casos, si se generalizan estos estudios, la “letra chica” de las autorizaciones que se otorgan a una aplicación del celular puede incluir ceder la posibilidad de transferir la información genética a terceros para otros usos, con grandes riesgos de discriminación.
En estas materias, no basta el simple consentimiento. Hace falta reforzar los bastiones jurídicos que ponen límites al poder biotecnológico y resguardar adecuadamente la dignidad de la persona.