DEFINICIONES, PASADO Y PRESENTE
por Ruth C. Sullivan PhD.
Austin Services Center , Huntington, West Virginia, USA
La definición de autismo se ha aplicado significativamente desde que Leo Kanner escribiera por primera vez sobre ello en 1943, pero las características básicas del síndrome son tan válidas hoy como entonces.
El siguiente artículo describe este raro y severo desorden y, por medio de anécdotas, describe como se manifiesta en la vida diaria de los individuos que padecen autismo y como impacta en sus familias.
Ruth Christ Sullivan y su hijo Josefh
La primer descripción fue publicada en 1943 por Leo Kanner, un psiquiatra infantil de la universidad John Hopkins. Su artículo informaba de 11 chicos que había observado durante ocho años, que mostraban características distintivas, siendo las más comunes las perturbaciones de las relaciones sociales y del lenguaje y una intensa necesidad por la repetición y la uniformidad . Tituló su artículo “Perturbaciones autísticas del contacto afectivo ” ( Kanner 1943 ) . La palabra autismo viene del griego “autos” (sí mismo) graficando así la soledad extrema de los chicos con autismo.
Kanner escribió sobre estos chicos que había: “…diferencias individuales en el grado de sus perturbaciones, en las manifestaciones de rasgos específicos, en la constelación familiar y en el desarrollo paso a paso en el curso de los años. Pero un rápido repaso del material hace inevitable que emerjan un numero de características esenciales comunes. Estas características forman un síndrome único del que se ha informado hasta ahora…”. Aunque fue escrita hace cincuenta años, su descripción sigue siendo valida, muy instructiva y útil hoy en día. Su artículo es uno de los pocos que han resistido el paso del tiempo.
Michael Ruttler (1985, pag. 51) escribiendo acerca de Kanner dijo:
“El hecho de que fuera la primera persona en reconocer que esta constelación de conductas constituía un estado que era diferente de la serie general de problemas agrupados bajo los títulos de “retardo mental” o de esquizofrenia” es suficiente para que su artículo ocupe un lugar de honor en la historia de la psiquiatría. Fue de verdad un reflejo de la notable penetración clínica de Kanner que fuera capaz de ver tan claramente aquello que había escapado a la atención de muchos distinguidos contemporáneos y predecesores….la descripción del síndrome de autismo de Kanner… todavía se lee con provecho por los estudiantes de hoy.”
Aunque Kanner finalizó su artículo declarando que el creía que el síndrome tenía una base biológica (perturbaciones innatas del contacto afectivo), también escribió: “En todo el grupo hay muy pocos padres y madres realmente afectuosos. En su mayor parte están preocupados con abstracciones de naturaleza científica, literaria o artística y limitados en cuanto a un genuino interés por las personas. Aún algunos de los matrimonios más felices son asuntos bastantes fríos y formales” (pag.250). El practicó y escribió durante el apogeo de la era psicoanalítica freudiana, de manera que no es de sorprender que sus colegas concluyeran, erróneamente, que el autismo era atribuible a una maternidad/paternidad deficiente y perniciosa. Esta teoría “que culpa a los padres de causar autismo” dominó hasta mediados de los años 70 cuando la acumulación de nuevas investigaciones comenzó a mostrar (y continúa mostrando) claramente que la presunción original de Kanner de una causa biológica era correcta.
DEFINICIÓN DE AUTISMO
En el resto del artículo describiré al autismo tal como yo lo conozco. Lo que sigue es un compuesto de mi experiencia personal y profesional (más de 30 anos) y de las dos definiciones oficialmente publicadas por la Sociedad de Autismo de EE.UU. (antes denominada Sociedad Nacional para chicos autistas). Estas definiciones son seguidas por el Manual de diagnóstico y estadística de enfermedades mentales de la Asociación Psiquiatrica de EE.UU (DSM-III;1980). La mía no incluye tanto como la de él, desarrollándose a medida que aprendamos mas cerca de esta enigmática enfermedad.
El autismo es una enfermedad severa de la comunicación y la conducta, es una discapacidad que dura toda la vida y de modo típico aparece durante los 3 primeros años de vida. Actualmente se sostiene que el autismo ocurre en 15 de 10.000 nacimientos. Aproximadamente el 10% de los casos son clásicamente autistas que caen dentro de la categoría descripta por Kanner (1943) y mas tarde por Rimland (1964).Tres de cada cuatro autistas son varones. No se conoce la causa (o la cura), aunque en ciertas otras enfermedades ( por ejemplo: Síndrome de Rett, síndrome de Tourette, X frágil, rubéola, esclerosis tuberosa ), se presentan a veces también características autistas y bastante comúnmente tales individuos son diagnosticados como autistas. Además, con las mas amplias y mas inclusivas definiciones del DSM-II-R muchos (especialmente chicos pequeños) están siendo ahora clasificados bajo el diagnostico de desorden penetrativo del desarrollo (PDD en inglés).
Para complicar mas las cosas en años recientes se ha importado de Europa el término “síndrome de Asperger”. Ambos el PDD y el Asperger, a mi modo de ver, describen a los individuos con autismo más capaces (especialmente en habilidades sociales) quienes estarían mas adecuadamente clasificados como “tipo autista”.
Las características esenciales del autismo son las siguientes:
- Extrema soledad y falta de respuesta hacia otras personas, especialmente en los primeros años de la niñez.
- Incapacidad profunda para utilizar el lenguaje de una forma normal. La mitad de ellos no habla (aunque esta proporción probablemente cambie en el futuro con el advenimiento de nuevas técnicas de enseñanza) y aquellos que sí lo hacen, usan solamente palabras ocasionales o usan un lenguaje pomposo, formal y severamente con el aprendizaje y la vida del individuo independiente, Kanner (1943) lo llamó concreto.
- Compulsiones y obsesiones que interfieren a esto “mantenimiento de la uniformidad”.
Es a menudo, especialmente con los programas educativos; que las características persisten a lo largo de toda la vida, pero en algunos hospicios o residenciales adecuados, se hacen menos severas aunque no se curan. Unas pocas personas han hecho progresos notables y pueden vivir independientemente. Los síntomas deben estar documentados o estar presente al momento del examen.
Una combinación de algunas o de todas estas conductas caracterizan a las personas con autismo. Estas conductas varían en severidad y manera de persona a persona.
- Extremada soledad y deterioro en el relacionamiento con otras personas.
Los bebés y niños pequeños parecen estar más felices cuando se los deja solos, misteriosamente ocupados durante horas sin fin en actividades tales como agitando un pedazo de hilo, jugando con una mota de polvo o haciendo girar las ruedas de un juguete. A menudo no lo miran a uno sino al espacio o a través de uno y parecen desintonizarse de su mundo y aun de sus madres . Tienen un pobre contacto ocular, como si solo usaran la visión periférica. Los padres o cuidadores informan de manera típica que estos chicos no alzan los brazos hacia ellos, cuando son alzados. Sus expresiones son de completa auto-satisfaccion, impenetrables y no participativas. En su libro “The Siege”, Clara Park describe esta incomunicación: “Esa sonrisa secreta puede que sea la sonrisa de Buda pero en una cara de bebé resulta horrible”.
Aunque luzcan alertas e inteligentes, estos chicos dan la impresión de ser inaccesibles, y esta cualidad es la que permanece como la experiencia más dolorosa para los padres, maestros y allegados. La madre de Carlos N. relató que “la cosa que más me pone mal es que no puedo llegar a mi bebé”, (citado por Kanner, 1943, pag. 235 ).
Para la adolescencia y la adultez, estas personas han generalmente desarrollado algún modo (inclusive no verbal) de comunicación y pueden hacer conocer sus necesidades básicas a quienes los tienen a su cuidado. Ellos parecen, sin embargo, tener una gran dificultad para entender la regla de oro de comprender el punto de vista de otros. Una de las anécdotas mas conocidas del Dr. Kanner es la del joven que había llegado hasta la universidad ( algo que muy raramente ocurre en el autismo). Se estaba por producir un importante evento deportivo y su facultad iba a salir evidentemente mal. En una reunión en el campus antes del juego, se pronunciaron varios apasionados discursos y se dieron fuertes vítores para provocar el entusiasmo y una actitud ganadora. El joven autista, que conocía bien las estadísticas y las pocas oportunidades que tenían de obtener una victoria, se subió al palco y así lo dijo. Lo corrieron del escenario con gritos de desaprobación y él no pudo llegar a entender por qué los hechos reales y su lógica eran tan mal recibidos.
Entre los casos más severos de autismo hay severos déficits para desarrollar habilidades sociales. Aún los individuos de alto rendimiento tienen significativas dificultades para comprender los matices del comportamiento social normal con su mirada de reglas sociales cambiantes.
- Incapacidad profunda para utilizar el lenguaje de una manera normal.
En muchos casos, el habla comienza normalmente al año pero desaparece a los 10 meses, por razones que todavía no se conocen. A veces el lenguaje no reaparece jamás. Como dijimos antes, la mitad de los autistas nunca habla, aunque existe un creciente optimismo sobre que esta terrible estadística pueda cambiar cuando se obtengan más datos sobre la comunicación facilitada. Esta técnica esta siendo usada ampliamente en E.E.U.U., habiendo sido popularizada en 1990 por Douglas Bliken de la universidad de Syracuse, quien aprendió esta técnica con Rosemary Crossley de Australia. Esta técnica ha causado polémicas porque como un facilitador debe sostener o tocar la mano, el brazo o el codo de la persona que “habla” cuando esta tipea , los que están en contra dicen que no existen pruebas claras de que sea la persona autista y no el facilitador el que tipea.
Aún en los 60, cuando había tan poco conocimiento real sobre el autismo, Mary Stewart Goodwin (1969), una pediatra de Cooperstown, Nueva York, y otros que conocían bien el autismo, les advirtieron a padres y profesionales que las personas autistas probablemente tenían intacto el “lenguaje receptivo”. El autismo es hoy comúnmente denominado un desorden del lenguaje expresivo; Bliken (1990) lo llama “apraxia”.
Es típico que los bebés no tienen balbuceo. Aquellos que adquieren un lenguaje, lo hacen en general, tardíamente y el pronunciar palabras llega muy lentamente. En aquellos salones de clase donde hay solamente estudiantes con autismo hay un silencio extraño, en agudo contraste con lo que sucede en los salones con niños normales o aún de niños con otras discapacidades.
Aún cuando no haya problemas de articulación, el lenguaje esta severamente menoscabado. Las formas del discurso son peculiares como si de ellos no pudieran acceder a la plenitud del lenguaje normal. Estas personas, entonces, se las arreglan con lo que disponen.
He aquí un ejemplo: Una mañana durante el apuro reinante a la hora del desayuno, mi hijo autista que tenía 10 años entonces, se puso muy mal cuando uno de sus hermanos dejo caer el pote que contenía una mezcla de azúcar y canela con la que espolvoreábamos las tostadas. Tratando de detener la escalada de su tensión nerviosa, que yo sabía que muy fácilmente podía crecer y convertirse en un colosal berrinche, traté infructuosamente de conseguir una réplica exacta del pote roto. El la pasó mal para aceptar que la mezcla fuera pueda puesta en un envase diferente ( preservación de la uniformidad ) pero, gradualmente se fue apaciguando y aceptó el cambio. Entonces dijo, más para sí que para nosotros: “La estación de servicio Sunoco es una biblioteca”. Como yo conocía el contexto me asombró lo que él había podido resolver. Cerca de casa una estación de servicio abandonada había sido convertida recientemente en una biblioteca. El no poseía las palabras para decir: “Está bien usar un envase diferente “. En cambio, utilizó una analogía con las palabras que había usado muchas veces para hablar de la transformación de la estación de servicio . Ese cambio lo había molestado durante varias semanas. El edificio no era más el envase de la estación de servicio Sumoco, su exterior ahora había sido transformado para que luciera tal como una biblioteca. Otros que no lo conocieran a él o no hubieran compartido su experiencia, o que no conocieran bien el autismo, podrían haber fácilmente rotulado sus palabras como “una conversación tonta” o “un disparate autista”.
Para esa abrumadora mayoría de individuos que no llegaran a la universidad, es mejor asumir que aunque tenga poco o ningún lenguaje, entienden más de lo que uno nota o de lo que ellos pueden decirle a uno. En mi establecimiento , el Centro de servicios para el autismo, le decimos al personal que deben suponer siempre que los autistas entienden la mayoría si no todas las cosas que suceden a su alrededor.
Las personas con o ningún lenguaje son propensos a conductas intransigentes incluso a estallidos y agresiones. Los buenos programas fomentan que el personal creativo encuentre modos para entender lo que las personas desean y como motivarlos a aprender.
Otras particularidades del lenguaje incluyen a la ecolalia que es común en los chicos hablantes y a veces continua, en la adultez. Cuando se les pregunta: Que querés ?, la respuesta que dan es Querés jugo ? o Jugo ? . Este eco incluye la subida en el tono de voz que uno hace al finalizar una pregunta. También suele haber inversión del pronombre, usando “tú” en lugar de “yo”. Algunos murmuran en vez de hablar, por periodos largos. Algunos cantan o hablan de atrás para adelante. Existe poco o no es mensurable el lenguaje corporal o el juego imaginativo.
- Compulsiones y Obsesiones
A menudo denominada como “preservación de la uniformidad”, esta característica hace que una actividad espontánea constituya un desafío para muchas un desafío para muchas de las personas con autismo y sus maestros y cuidadores, que interfiere gravemente con el aprendizaje y con llevar una vida independiente. Los cambios menores en el ambiente que los rodea pueden crearles una resistencia importante, incluso hacen que tengan berrinches. Tomar un camino diferente para ir al supermercado, una nueva disposición del mobiliario, el cambio de las ropas de invierno por las ropas de verano, un súbito cambio de planes, el sol que no sale, un semáforo que no funciona o un auto que no arranca, pueden ser escenarios para un desastre si no existe un adecuado entrenamiento. Tal como se representa en la película RAIN MAN, el autista Raymond ( Dustin Hoffman ), en un viaje en auto desde Cincinnati hacia Los Ángeles con su hermano (Tom Cruise ), no puede viajar si llueve, el salero y el pimentero deben estar alineados exactamente en la mesa durante la cena y de pronto interrumpe una tarde familiar en una granja cuando se introduce en la casa porque no tolera perder de ver su programa favorito de tv.
Mientras son niños tienen un excesivo apego por objetos ( por ejemplo un balde con tornillos y tuercas ) que deben permanecer con ellos las 24 horas del día y por ciertas rutinas rígidas. Esto generalmente mejora a medida que crecen, especialmente si están en un adecuado medio de aprendizaje y si alrededor de ellos hay gente que le dan un sentido a su vida.
- Uso inadecuado de juguetes y objetos
Esto sucede a menudo de una manera altamente repetitiva e inusual, acompañado de movimientos corporales perseverativos, tales como balanceo. El sacudimiento de dedos o el aleteo de las manos es común, a menudo con las manos colocadas a los lados de la cabeza, como para estimular la visión periférica. A menudo se habla de ello como de auto-estimulacion. A los juguetes no los utilizan para juegos de imaginación; una parte puede ser elegida para hacerla girar, enrollar o batirla.
El balanceo raro del cuerpo, el aleteo de brazos, el dar vueltas sobre si mismo y los movimientos de cabeza son comunes, especialmente cuando la persona esta bajo tensión nerviosa.
- Reacción inusual ante los estímulos
Muchas de las personas con autismo parecen hipersensibles al sonido y se las puede ver con sus manos sobre sus oídos. En algunas parece haber una reducción de esta sensibilidad a medida que crecen. Para otras es aparentemente tan desagradable, incluso doloroso, que el oído externo, incluso a veces el tímpano, se ve dañado por la constante presión de las manos o de los dedos en los oídos. Una técnica denominada entrenamiento auditivo o integración auditiva, desarrollada en Francia por el Dr. Guy Berard, fue puesta en uso en EE.UU. por Anabel Stehli, autora de “El sonido de un milagro”(1991), una historia conmovedora acerca de su hija que progresó notablemente luego de recibir entrenamiento auditivo. Esta técnica despertó polémica pero quienes la proponen sostienen que reduce la sensibilidad a los sonidos. Un estudio de largo alcance llevado a cabo por Bernard Rimland y Stephen Edelson acaba de ser completado y estará impreso aproximadamente al mismo tiempo que “Diario de rehabilitación por artes y oficios”. Otras personas, a la inversa, pueden parecer no oír ciertos sonidos. Algunas son extremadamente sensibles al tacto.
Muchos autistas tienen una motricidad fina y gruesa de buena a superior, pero algunos caminan con un paso peculiar, o caminan en puntas de pie. Algunos caminan con sus brazos colgando a los costados en vez de balancearlos en forma alterna cuando se adelanta el pie opuesto. Algunos tienen lo que parece ser una voluntaria flacidez en sus dedos y manos. Algunos no pueden (no pueden?) sostener un lápiz o usan la mano de otro para abrir la puerta de la heladera, como si su propia mano no estuviera bajo su control voluntario.
Muchos autistas son hiperactivos, pero un subgrupo es extremadamente hipoactivo. Algunos tienen una aparente insensibilidad al dolor, por ejemplo: caminar descalzo sobre la nieve, arrancarse cabellos o unas. Un subgrupo, -25%, desarrolla convulsiones, generalmente a partir de la pubertad. Algunos probablemente < 10%, se tornará autoabusivo, a veces de forma severa. Un buen programa con personal experimentado puede generalmente reducir significativamente estas conductas, aunque el avance es lento y no siempre constante. La malicia puede aparecer en algunos autistas y puede ser una de las conductas mas difíciles de erradicar una vez que este habito se ha instalado. Finalmente, 65% serian no-diestros.
Los profesionales en rehabilitación no han tratado a muchas personas con autismo. Existen razones históricas para ello, principalmente que la profesión comenzó y se fue desarrollando a partir de programas diseñados para los discapacitados físicos. Se esta ahora abogando más y ha crecido la presión legislativa ( en EE.UU. N.d.R) para que se brinden servicios a los mas severamente discapacitados incluso a aquellos que padecen autismo.
Las personas con autismo tienen fama de ser extremadamente difíciles para darles servicio, muchas veces tal fama es merecida. Pero los éxitos nos rodean y nuevas técnicas junto con nuevas actitudes, seguramente cambiaran esto.
Clara Park (1967) escribió elocuentemente acerca de su asedio a la fortaleza ( su hija Elly ): “Con la experiencia ganada… yo preparo asaltos mas pequeños. Cada uno con muchas dudas…No todos mis asaltos son exitosos. Pero donde he fallado he aprendido que lo hecho a causa de mi propia torpeza e imperfección, no porque la empresa sea imposible. A pesar de cuan formidable sea la fortificación, se pueden abrir brechas en ella…Dentro de la más fuerte de las ciudadelas que un ser humano puede llegar a edificar, ese ser humano esta aguardando por su asaltante”.
En esta nota que hemos reproducido, quisimos homenajear a una de las Pioneras en informar, luchar y concientizar sobre el Autismo a la comunidad en general, Ruth C. Sullivan PhD, una persona adorable, querible, tierna, solidaria, respetada y respetuosa. Pasan los años y esta nota está más que vigente para todos aquellos padres que se encuentran con un diagnóstico y aún no están informados de que se trata.
Pedro Scarano
de la Asamblea General adoptada el 14 de octubre de 1992, con el objetivo de llamar la atención y movilizar apoyos para aspectos clave relativos a la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad y en el desarrollo.
) para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.
